Témoignage : J’espère, que la lumière brillera toujours, et continuera de me guider à travers la vie, et les épreuves. Avec l’espoir d’un avenir plus doux.

                        

     Ce témoignage, est une partie de ma vie, une goutte d’eau dans la rivière, il faudrait un livre pour tout raconter. N’oublions pas que les enfants sont les premières victimes de ces maladies et c’est d’abord pour cette raison, que j’ai voulu fonder mes Associations.

                                     

Mai 2005 

Création de Soyons Unis

Décembre 2005

 

Je ne peux plus, au jour d’aujourd’hui, sortir de chez moi. La voiture étant un véritable cauchemar, l’opération grave de mon dos et les décalcifications osseuses ainsi que les nerfs et les infections ORL très sérieuses me rendent la vie très difficile, la souffrance physique et morale est une lutte de chaque jour. Les moyens financiers et l’aide que je devrais avoir pour mon handicap n’étant pas donné à leur juste valeur…( ex: pas d’allocation COTOREP ) .Mes associations ne sont pas au goût de tout le monde ???

Si je n’avais pas appris à gérer ma santé , je serais pratiquement toutes les semaines aux Urgences. Je trouve que les médecins urgentistes sont souvent plus capables et engagés par rapport à ces maladies encore trop mésestimées !!!

Je continue de me battre pour mes Associations, dans des conditions très difficiles, dans un minimum de place et de confort.Je ne regrette en rien toutes ces années de lutte, pour mes amis malades, qui ne se rendent pas toujours bien compte, de la lourde tâche sur le terrain, et du don de soi constant que cela représente. Des cœurs jaloux, méchants, mais aussi des cœurs généreux et c’est cela qui compte.

Depuis le début, nous avons reçu aussi de très nombreux courriers de remerciements de souffrants ayant retrouvé la santé et une vie meilleure, pour tout cela je suis heureuse, nous sommes contentes, ma mère et moi, d’avoir pu soutenir, conseiller et diriger bon nombre de personnes.

Juillet 2006 :

Je me suis débarrassée de mon fauteuil roulant,avec très grandes difficultés.  Il faut bien dire que mon appartement n’est pas adapté aux handicapés, et ma mère avait vraiment du mal à le déplacer . Tous mes traitements naturels et l’entraînement régulier que je me prodigue, finissent par payer. Cela reste malgré tout précaire et sur le fil du rasoir pour mon cœur et autres…...à suivre !!!

 

                                                             Extrait d’une vie

                        

 Age : 39 ans en 2006                          

Piqûre à 10 ans . Diagnostiquée à 32 ans.

A l’époque, brûlures sur plusieurs parties du corps, cloques + rougeurs. Chute de tension, très grosses difficultés à marcher. Fièvre, infections à répétitions, perte de cheveux, paniques, ne prend aucun muscle, tombe par terre, vertiges, perte de poids, fortes douleurs articulaires, ne peux fournir le moindre effort, toujours fatiguée.

Vers 20 ans. Grande fatigue, fièvre, fortes douleurs des articulations, problème de marche, vertiges continuels, troubles de la vue, grande faiblesse musculaire, perte de repères.

Vers 24 ans. Très gros problème de marche, bassin bloqué continuellement, une radio montre en L5S1 une fracture osseuse ? Risque de rupture de la moelle épinière. Proposition d’opération (arthrodèse lombo-sacrée)

25 ans . Ne peux plus marcher, reste alitée, très grosse perte de poids, souffre atrocement du bassin et des jambes. La nouvelle radio montre une détérioration de l’os (vertèbre) par quoi ? On pense à un cancer ?

26 ans. Etat critique, infection urinaire grave, ne marche plus, problèmes cardiaques. Opération le 6avril 1993 (Pose de  deux plaques et huit vis). Blocage des reins, très grande faiblesse générale.

15 août 1993. Problème cardiaque grave, plusieurs jours en soins intensifs. 26 ans, l’équipe médicale ne comprend toujours pas ? Septembre 1993. début d’hémorragie interne, abdomen droit, sauvée de justesse (accident aux anti-coagulants).

De 26 à 32 ans. Parcours du combattant, très grande faiblesse, douleurs terribles dans les articulations et la jambe gauche. Plaques violacée sur divers endroits du corps, vertiges, problème cardiaque nécessitant traitement continu, malaises réguliers au moindre effort.

Et pendant toutes ces années rien n’a été vu, beaucoup de méchanceté et d’incompétence médicale et je pèse mes mots.

32 ans. Au bout du rouleau, une loque, rencontre avec le docteur F.M. Diagnostic de la Maladie de Lyme (neuroborréliose) 9 mois d’antibiotiques. Paralysie faciale, perte de la parole, ne reconnais plus mon entourage, très gros érythème sur les bras et les épaules, peau comme brûlée, ne peux plus écrire. Quelques améliorations des problèmes cardiaques et libération de ma jambe gauche. Par contre, je ne peux plus mouiller mon corps ni mes cheveux, encéphalites à répétition, je ne peux plus lire, regarder la télévision, monter dans une voiture, parler.

Décembre 1998 . J’ai fondé notre association « Les Nymphéas », (signe difficilement les papiers, j’ai du mal à marcher et parler), Association Française pour la Maladie de Lyme, en pensant que, peut-être, quelques autres malades étaient dispersés en France !! Qu’elle ne fut pas ma surprise, « notre surprise » ma mère et moi, des milliers de personnes allaient alors nous contacter, et cela du monde entier !

A suivre…

Fabienne Charmille